泰州20岁小伙身患罕见疾病 他要捐献器官

7月27日，在江苏靖江市肿瘤医院一间病房内，张建锋躺在病床上，在父亲的帮助下，艰难地转动身子，、角膜申请登记表》上认真签名。

张 建锋家住西来镇义兴村，今年刚20岁。刚进入初中读书那年，张建锋老是感到头胀。父亲张红带着他到处求医，南通、上海等城市的大医院都去过，从一个医院奔 波到另外一个医院，从神经内科到神经外科，再到内分泌科，却一直无法查出张建锋究竟得了什么病，医院施治方案起不到效果。

张建锋的病情在逐渐恶化，无法上学。2014年，终于有一家医院根据张建锋骨骼变化、心血管异常、高度近视等症状，确诊张建锋得的是马方综合征，这种病发病率极低，在全世界仅有千余例。心血管病变是马方综合征患者死亡的主要原因。

几年来，张红为了给儿子查找病因治病，散尽了家财，确诊让他看到了希望，然而高昂的治疗费却根本难以承受。

2014 年12月，靖江先锋单车俱乐部一名骑友在微信朋友圈得知张建锋的坎坷命运，将这个信息告知俱乐部的骑友们，骑友们纷纷转发信息。很快，姜堰、南京、扬州、 无锡等地的骑友都知道了这个消息。先锋单车俱乐部随后组织开展了一场“线上+线下”的爱心募捐活动，引发靖江、南京、杭州等数个城市的爱心人士接力为张建 锋捐款，希望能为挽救这个孩子的生命出一份力。好心人为张建锋治病捐款的事情经媒体报道后，引起了更多人的关注。靖江陆续又有多个单位和好心人为张建锋捐 款。

“有了大家的资助，孩子的治疗才得以继续，孩子也有了求生的信心。”张红说。

今年6月底，张建锋病情复发，心中记挂着好心人的帮助，张建锋有了捐献器官帮助别人、尽力回报社会关爱的念头。张红说，他支持儿子的这个决定。7月27日上午，，张剑锋在捐赠器官登记表上签下了自己的名字。

，张建锋是靖江市第14个登记捐献器官的志愿者。