自助助人,心连心---记“青年帕金森之家”之旅

发表于 讨论求助 2023-05-10 14:56:27



生命的过程,疾病如影随形。众多的疾病人群中,有这样一群年轻的帕金森患者(相对于60岁以上老人),他们聚集在“青年帕金森之家”这个群体里,相互鼓励,相互帮助,携起手来共同面对帕金森。




今天要介绍的“青年帕金森之家”群体,因为群主西门的当青春遇上帕金森采访视频受到外界关注并获得认同,也因为有更多的人践行自助助人,心连心的办群宗旨被熟知,并越发充满活力。


在“青年帕金森之家”,每天都会有新的病友申请加入,来这里的病友似乎都会经历这样一个心路历程:苦闷、惶恐-----乐观、互助----重建人生。每每说起自己在“青年帕金森之家”的转变,大家都犹如凤凰般涅槃般刻骨铭心。他们中的很多人又用自己的亲身经历来开解帮助新来的朋友,振作精神,走出人生低谷。这种良性的循环互动在群里每天都可以看到。


因为年轻,所有有更多诉求;因为年轻,所有有更多活力;因为年轻,所以有很多灵光闪现的地方。在当今帕群快速增加的背景下,青年群的活动总结出自己的一条经验:人无我有,人有我优,人优我变。


从当初首开空中讲座,到现在常态化的邀请名医进群讲座答疑,解读医学上帕金森的研究前沿,增强病友对疾病的认识鼓足战胜疾病的勇气;利用网络开办专家咨询论坛,把一流专家请来为病友答疑,及时帮助在治疗中遇到困难的病友,为他们调整好治疗方案,解决了内地、偏远山区、病重病友看病难的问题。青年群一贯人气很旺,每天大家在一起唱歌聊天,互相倾诉,互相安慰,看似平常的叽叽喳喳,这可是最好的心理按摩,很多情绪问题都消灭在萌芽阶段。


青年群还是最早线下举办病友见面会的,回想当年彼此见面的情景至今还激动;每年4.11世界帕金森日,青年群都会举办线下聚会线上联欢会,用自己的方式度过属于自己的节日;青年群还和药厂合作,为贫困病友赠药;在群里为遇到重大变故又贫困的病友募捐救助;组织病友旅行,鼓励大家走出去看世界,感受生活的美好,重扬生命的风帆。所有这些,哪样都做得生动、有趣、实惠且难忘。特别值得一提的是病友结伴旅行,无论参加过与否,说到旅行以及旅行带来的快乐、难忘。


第一次一起旅行


人生中第一次与病友一起旅行令人难忘。




记得2014年秋天,“青年帕金森之家”组织了一次集体秋游, 那一天,镇江迎来了从全国各地汇聚而来的70多名病友。两部大巴,一路欢歌,浩浩荡荡下江南。品扬州美食,赏长江两岸迤逦风光,怀思古之幽情。金山、焦山、大明寺、瘦西湖都留下了我们的脚印,两日游览对健康人都会略显疲惫,何况帕金森病人。我们中有些病友症状还是蛮重的,在游览的两天里,大家相互搀扶,互相鼓励,你累了我替你背包,有人药效不好,我们一起等待。不用关照,同病相怜的我们早已把对方当作自己一样看待。欣赏美景,品尝美食的同时,我们也不忘向公众介绍帕金森,向社会展示帕金森人群体的友爱自强的形象。每到一地,我们都会拉起横幅,拍一张合影。这时候,都会吸引很多人围观,当大家看到我们和他们想象的帕金森人不同的时候,都投来赞许的目光,一路上也得到他们中很多人的帮助,这种人与人之间友爱情景,成了那两日最靓丽的风景,来自社会的帮助也让我们感觉特别温暖。




更有意思的是,看罢江南美景,意犹未尽的几个帕友,又自己组织去黄山。五岳归来不看山,黄山归来不看岳。黄山美景自不必说,黄山的险要更是有名。去黄山的6个帕友,我们称做“六勇士”,他们中两男四女,病程最短的8年,最长的16年,其中两位做过DBS 。游黄山的辛苦一点不少地奉送而来,攀上华东海拔最高峰,越过三座山峰,冒雨下山没有缆车,走了8个小时,到后来腿都没有了知觉。就这样他们在登上光明顶,还不忘举着“青年帕金森之家黄山行”的字幅留影。这张照片成了此次旅行的标志性留影,它虽然映下了他们疲惫的身影,但更加映下了青帕人勇敢顽强的精神,多可爱的帕友!


“青年帕金森之家”的故事还有很多,每天还在发生新的故事。一群可爱的年轻帕金森患者,他们好比折翼的天使,虽然他们为不能实现理想而沮丧过,但年轻的心从没有沉沦,旺盛的精力用在服务病友身上,他们比同龄人经历更多的坎坷,对人生的领悟也自然更深刻,他们用投身事业的热情、服务社会的担当用在服务病友上。我们有理由相信,有爱的群体最温暖,有激情的生活最动人,有担当的群体人,人生最精彩。


(本文作者为“青年帕金森之家”自在,“运动障碍之家”对原文进行了编辑整理)



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