脑瘫未必是傻子，但脑残就不好说了。看完《南方周末》一文有感
今天看到这篇文章《陈立决定去揍一个医生，那个救活他儿子的医生》。
看完后，悲从中来。
为那个凭着求生本能努力活过来的小婴儿，为那位恪守职业守则和珍惜生命的医生，也为那些对生命无感却在那里一边指责医生一边吃瓜摇扇的甲乙丙丁戊己庚辛。
作为一个7岁女儿的妈妈，我想对文中罗军医生的7岁女儿说：孩子，你的爸爸没有欺负别人的爸爸，他是一位值得你去爱去崇拜的父亲，因为他做了一名医生应该做的而且正确的事，不仅医疗技术高超，而且依然保留着对生命的本能，这是医生最基本也最重要的品质——人性。
再看文章，才发现这是《南方周末》2011年的旧文，原文标题是《弃子》，被某微信公众号在2016年9月25日再次转发，并改成了现在这个“医患关系”导向的标题。
这个故事是这样的：（点击文章最后的“阅读原文”可查看原文）：
一个叫陈立的男人，妻子半夜急诊送往深圳市第二人民医院妇产科生孩子。罗军是当晚的值班医生，他告知陈立：孩子需立刻抢救，由于极度缺氧，最终可能会有脑瘫。同时也强调，最严重“不代表一定会发生”，“婴儿的顽强与求生意志往往超乎大人”。陈立签下了同意书，随后产妇进了手术室。半小时后，孩子顺利娩出却重度窒息。罗军让护士出去通知陈立的同时，马上对孩子进行抢救，等护士几分钟后把陈立“小孩我不要了，你们不要抢救了”的决定带回来时，罗军已经成功把孩子救活。之后，陈立一直对“脑瘫”极为担心，几天后核磁共振检测结果，看到“重度缺血缺氧性脑病”的诊断后，他崩溃了，冲到办公室把“救活儿子”的医生罗军狠狠打了一顿。
作者用文学手法写作的这篇文章，如果这个孩子还活着，现在应该已经5岁了。而我们除了知道当初他的生命“父母已经放弃，而医生把他救活”，以及医生罗军后来又报警说“担心陈立会掐死孩子”之外，其他一无所知。
我脑子里挥之不去的，是罗军抢救他时看到那个细节：由于极度缺氧，孩子完全失去了肌肉张力，但小小的四肢仍微微地颤动着，嘴巴张大，极力地想要吸气。
这是每一个生命顽强的求生本能，这个小婴儿，什么都不知道，但他会拼命呼吸努力想活下来。
我们不知道，这个孩子是否还活着，5年来他会经历什么？是否真的患上了脑瘫？如果脑瘫了，是只有运动障碍，还是也出现了智力障碍？他的父母是放弃他了，还是带着他到处过度治疗，还是走了正确的路——康复训练，让他尽可能像正常孩子一样？又或者，这个孩子很幸运，就是个正常的5岁孩子？
5年了，相信这个孩子的病情早有定论。但是这篇文章所写的这个故事，却是与脑瘫有关的一个很典型的起点，很多人依然会迷失在这个起点上，对未知的未来陷入恐慌。
我们不对文章的医疗细节进行讨论，只是想花点时间对“脑瘫”做一点观念上的澄清。尽管，我是极害怕写科普的，因为责任太过重大，生怕写错了误导大家。
最重要的是，这篇文章后面的评论是新的，从这些评论里，我们可以看到一个悲伤的事实，人们的生命观还停留在原始的丛林社会：只有完美的生命才被接纳，残缺的生命就应该及时终止，否则会给家人和世界带来无尽的苦难。
而更可怕的是，在这样的丛林法则里，弱肉强食，杜绝弱者生存，。
很多人总喜欢用“如果你有一个这样的孩子”以示自己面对这种情况时，懂得换位思考有“同理心”，并用“站着说话不腰疼”来批评别人。
的确有一句古语说，“不要批评人，除非你穿着他（她）的鞋子走了一里路。”对于别人经历的任何苦难，因为概率的问题，我们一般不太有机会去经历，所以真正“穿他的鞋走一里路”的体会很难有。对于我们这样已经拥有一个健康孩子的父母来说，对拥有一个身体特殊孩子的家庭，我们能想像却永远无法真正懂得他们的艰辛。
因此对于这个叫陈立的男人，我不想评价，他在对“摇摇欲坠”的未来极度恐惧下，做出自我保护性的“逃跑”决定；以及“逃跑”不成功又迁怒于医生的行为。
我只是想聊聊以下几个问题。
以下文章中关于脑瘫的医学知识，来源于姜玉武教授的指导。
（姜玉武：北京大学第一医院儿科及儿科癫痫中心主任、教授/主任医师、北京大学医学遗传中心共同主任、儿科遗传性疾病分子诊断与研究北京市重点实验室主任。）
1
谁说，这个孩子一定会“脑瘫”？
不用说，一定是被度娘害的。
从文章看，让陈立内心坍塌的是“重度缺血缺氧性脑病”的诊断结果，对此陈立直接自己就给孩子判了“死刑”，而此前，医生一直对他强调的只是有“脑瘫”的可能性，对，可能性。
新生儿缺血缺氧性脑病后遗症的可能性，文献报道不一，中、重度足月窒息新生儿，约有4.7%－57%发生脑瘫或智力低下等神经系统后遗症。
出生时，阿氏评分愈低而持续时间愈长则后遗症发生率愈高。阿氏评在10分钟内0-3分的窒息儿，随访到7岁，患脑瘫者不到5%，15分钟仍0-3分者有9%，20分钟仍0-3分者则为57%。
以上内容来自《实用新生儿学》专著。
从那篇文章中可以看到，这个孩子抢救成功离开手术室时，阿氏评分已达到了6分。我想，如果陈立非要用自己的孩子去对照，搞清楚后果有多严重，应该对照的是这样靠谱的文献内容，而非百度上的那些乱七八糟的东西。
而陈立有一个更重要的问题是，他一定以为“脑瘫”就是“大脑瘫痪，人废了”，这也是普通人特别容易从字面上得到的误解。
所以在这里要澄清的第一个医学常识是：脑瘫是脑性瘫痪，不是大脑瘫痪。
脑瘫，是一组非进行性遗传及后天获得的儿童神经病学疾病，是引起儿童机体运动伤残的主要疾病之一。通俗地说，就是指孩子在运动发育没有成熟之前发生了脑损伤，造成了将来持续的运动障碍。
也就是说，脑瘫，是指大脑损伤导致身体瘫痪，而不是“大脑瘫痪”。因大脑损伤导致的身体的运动障碍程度也有轻有重，轻的脑瘫可能只是走路踮脚、手僵硬等，通过康复几乎可以和正常孩子一样。
诊断脑瘫，是一个极专业的医学问题，绝不是普通人百度几篇文章，自己对照着看看孩子就能得出结论的。
至于陈立的孩子刚刚出生没几天，重度缺血缺氧性脑病在他身上是否会导致脑瘫，他是否出现运动障碍，如果有，会有多严重，这都是需要交给小儿神经科医生来判断，而不是自己上网，随便找几篇文章就自己对照着猜谜。
所以，请远离百度。
2
谁说，脑瘫一定就是傻子？！
这个婴儿刚刚出生没几天，一切都还是未知，就算最终真的确诊是脑瘫，也不一定“意味着长达一生的四肢瘫痪、智力低下、口齿不清，也即等同于——白痴，傻子，废人。”（文中原话）
“脑瘫诗人”余秀华大家应该听说过吧，人家2000多首诗，几部诗集，湖北省钟祥市作家协会副主席的身份，比你我大多数“非脑瘫”的普通人都聪明N倍。
其实，把脑瘫和傻子对等起来，是大家对脑瘫的又一个重要的误区。我曾经在朋友圈随手做过一个小调查“对脑瘫你会想到什么？”几乎所有非医学专业的人都回答是智力有问题、呆傻。
实际上，有数据显示，只有50%的脑瘫孩子才会合并有不同程度的智力问题，而轻的脑瘫不仅不傻，还可能比你我还聪明，“脑瘫诗人”余秀华就是典型例子。
只有严重的脑瘫才可能会合并智力问题，同时还可能合并癫痫等其他功能障碍、精神障碍等。当然，重度缺氧缺血性脑病导致的脑瘫患儿，部分同时也会有智力低下。至于最后这一句，陈立的情况是否要对号入座，请回到本文第1节。
总之，脑瘫未必会呆傻，但脑残就不好说了。
3
谁说，“脑瘫就等于一辈子完了”？！
这是大多数人在得到脑瘫诊断时的最直接的一个念头，万念俱灰。
但小儿神经科医生告诉你这样一个事实：脑瘫是康复效果最好的，没有之一。
没错，脑瘫是神经系统疾病中，康复效果最好的疾病，没有之一。一向极为严谨的姜玉武教授在说这句话时，特别强调了“没有之一”，所以，脑瘫的孩子，并不等于一辈子完了！
曾经在他的诊室里，亲眼见过他给一个1岁的孩子确诊脑瘫，当时他对孩子父母说：“下次你们不是来看我，而是要去找康复的医生了。”
目前，社会上各种“治疗脑瘫”的骗局十分盛行，给孩子吃药、打针、电疗、离子、纳米的一通折腾，花钱无数。如果孩子真的是“脑瘫”，那么这些治疗除了让你倾家荡产，对疾病毫无帮助。
因为脑瘫的“治疗”核心，不是把大脑的损伤治好，因为这些损伤是永远“治”不好的；而是通过康复训练，重塑大脑网络，使运动功能障碍得以修复。
重塑大脑网络的过程，就像鲁迅先生说的，“世上本没有路，走的人多了就成了路。”脑损伤会导致大脑通路被打乱而出现运动障碍，但通过训练，大脑神经会另辟蹊径，反复强化后这就路就慢慢形成了，重塑的大脑网络使得运动功能得以恢复。
脑瘫孩子的康复越早越好，3岁前是最好的时期，1岁前更是黄金时期。因为1岁前是孩子高速发育时期，还可以修改，而一旦大楼全部建好，再改就难了，所以3岁以后再进行康复，效果会大打折扣了。
4
谁说，只有一个完美的生命才能有“美好旅途”？！
文章里，用了一种很文艺的描写：孩子出生前，陈立一直认为迎接生命是“一次美好的旅途”。
文章还说：警察随后赶来，将两人带至华富派出所调查。陈立在警方要求下写了一封道歉信，在信里他虽然承认“打人解决不了问题”，但更多的仍是对医生的暗暗埋怨：“罗医生多次向我强调，孩子生下来会是个有脑病的孩子……我说小孩我不要了，但罗医生仍全力抢救。”
而我想说，这个叫陈立的男人，不仅需要向罗医生道歉，更需要向这个孩子道歉。前者是警察的要求，而后者是生命的要求。
不过我相信，这个男人不会有这种对生命的醒悟，尽管他曾经也文艺地认为“迎接生命是‘一次美好的旅途’”。
他自始至终都认为这个“可能脑瘫”的孩子会毁了他的人生，“我要和一个傻瓜过一辈子了！” 他想“过上有尊严生活”的梦想破灭了。所以，他把这一切都怪罪到医生身上，觉得罗军“没医德”：“你多次说过，孩子生出来，是个脑瘫。那你让他自然夭折了，我可能就痛苦一阵子。过两年，我老婆休养好了，重新要一个健健康康的，全家人就不一样了。”
当时网上很多人批评罗军医生，要“体谅陈立的难处”、“养活脑瘫不容易”“长痛不如短痛”。
现在的评论，依然很多人这么认为。
有人说：站着说话不腰疼，你去养他的脑瘫儿子一辈子啊，而且父亲老了死了，谁来养一个脑瘫的成年人。
有人说：虽然生命诚可贵，但不能一味的不惜代价的抢救，生命的来去，顺其自然，特别是脑瘫的这种。国家都产检筛查，更何况你自认为是对了，但给个人家庭国家带来了痛苦，长期痛苦……
还有人说：是现实的生存压力令作为父亲的不能承受。不能简单地用是非论进行评判，只有事临当头自己内心的感受才是最真实的。
但我想说，这不是是与非，也与道德无关，而是生命观的问题。
的确，当我们面对自己的“利益”可能受损时，常常会如陈立这样选择自保。这是人类本身的罪性，也深层次反映出社会对弱势群体缺乏关怀和支持体系的悲哀。脑瘫患者的长期医护，如果只靠一个底层社会家庭孤军奋战，将是无数的苦难之日。所以，社会的每一分子，也许都或多或少可以有自己的责任去担当。
回过头来，对于一个生命可能出现残缺时，他人是否有权力决定生死，是否可以因为“怕麻烦”就随意放弃别人的生命，这是另一个层面的问题。
现实中，对于每一个拥有不完美的生命的家庭，有人选择了放弃；有人选择了咬牙坚持，但只感受到了咬牙的痛苦；有人选择了坚持，并从中领略到“旅途的美好”。
比如：一位浙江金华名叫罗书坚快递员，推着脑瘫的儿子跑马拉松。他说，每次跑步，小柏都会露出笑容，这就是他坚持下去的最大动力，“我只是把双臂和双腿借给他使用。能让小柏快乐，是天底下最幸福的事。”他从去年开始，在不到半年里推着儿子参加了8次马拉松，包括1次全马、5次半马、1次小马和1次5公里。
再比如：一位扬州大学名叫刘大年的副教授， 女儿自幼脑瘫却有着惊人的记忆力，对文字和数字过目不忘，为了让女儿看到外面的世界，自己改装了一辆房车，带着女儿周游天下。
还有，一位在美国当医生的朋友杨樱告诉我，一个美国家庭收养了三个中国病残弃儿。杨樱去过他们家，家境近于贫寒，但是全家温馨友爱。这个家庭收养的三个孩子中，有两个血友病女孩，需要定期输血，一个男孩子严重唇裂，他们还有一个自己的健康男孩。如今，女儿现在已经差不多到了上大学的年龄，儿子手术后很好，也是四个孩子中最聪明的一个。
所有孩子都是天使，但每一个孩子都不完美，这些身体特殊的孩子，上帝让他们来到这个世界上，也许就是用这种方式教会我们接纳不完美，他们对家庭来说仅仅是不完美，而不是灾难。但放弃，或者充满哀怨和愤怒，并把这些都倒向那个无辜的孩子，才是家庭的灾难。
不完美的生命才更应该有“美好旅途”，因为他们除了这个，其他什么也得不到。
最后，我还是想说，这与道德无关，是生命观问题。
（另，特别感谢北京大学第一医院儿科、神经内科主任医师、教授张月华大夫帮助审稿，及查找文献。）
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